En el marco del Día Internacional de las Personas con Discapacidad, conversamos con Claudia Aldana, periodista y directora de Una Escuela Para Todos, fundación que busca la inclusión escolar de personas con discapacidad para abordar los desafíos que existen, especialmente en temas de educación.
Según fundación ConTrabajo, las personas con discapacidad son el grupo minoritario más grande del país. Esto basado en el último Estudio Nacional de Discapacidad, llevado a cabo en 2015, que indica que en el país hay 2.836.818 personas con algún tipo de discapacidad, correspondiendo a un 20% de la población.
En ese sentido, cuando Fátima, hija de Claudia Aldana nació con Síndrome de Down, la periodista notó que, a pesar de dichas cifras, los desafíos que existen son muchos, especialmente en temas de educación. Frente a esta situación fue que creó la Fundación Una Escuela Para Todos, que busca lograr a una convivencia integral, que se adapte a las necesidades de la diversidad de personas.
¿Cuáles son los principales desafíos que existen actualmente en torno a la convivencia o inclusión de las personas con discapacidad?
El primer problema es la desinformación. Pese a que en Chile muchos hablan de que una de cada cinco personas tienen algún tipo de discapacidad, sabemos muy poco del tema. Además, está muy asociado a la lástima y a la caridad, eso es por la forma en la que hemos aprendido de discapacidad, que es a través de una cruzada televisiva que apela a eso, y no a contarnos de sus derechos.
El segundo gran problema, para mí, es la educación. En Chile, una de cada diez personas con discapacidad egresa de cuarto medio, entonces, 9 quedan en el camino. 1 de cada 3 pasa octavo, entonces, es súper oscuro el panorama en educación. Mientras eso no cambie, mientras no tengamos acceso a las escuelas con todos va a seguir igual el tema de la desinformación, porque tú desde chico, estar en una sala con una persona con discapacidad, sientes que es raro. Hay un estudio internacional que en todos los países mide cuántos cm se mueven las personas cuando entra alguien con discapacidad, y en Chile duplicamos el promedio mundial de distancia, la gente no sabe qué hacer cuando llega alguien con discapacidad y se alejan, y eso es por falta de información.
El punto tres, es que las personas con discapacidad no conocen sus derechos y las familias sienten que al hacer cualquier cosa, educación, atención en salud o lo que sea, les están haciendo un favor, entonces, al reconocer sus derechos, siento que el enfoque que tomamos es el equivocado. En los colegios, uno particular te cobra colegiatura diferenciada, tres veces una normal, y nosotros como estamos en situación de síndrome de Estocolmo, secuestrados, estamos felices de pagarlo, porque nadie más te recibe.
El cuarto, es el entorno, y ahí entra el tema de las cuidadoras. En Chile el 98% de las personas que cuidan a personas con discapacidad, a adultos mayores y a niños son mujeres y normalmente cuidadoras informales, no recibimos plata por eso. Hay un estudio de Comunidad Mujer del 2020, que valora el cuidado y si se pagara, es una industria equivalente a la industria del cobre, el 33% del PIB lo aportan las cuidadoras, entonces, nadie se preocupa de las cuidadoras, en temas provisionales, por ejemplo, las lagunas que tenemos por estar cuidando, nadie se preocupa por su salud mental, que siempre afectadas, existe el síndrome del cuidador, que está súper descrito por médicos, de cómo afecta la salud física y mental de una persona que se dedica a cuidar a otros. Entonces, las cuidadoras se invisibilizan. Yo siento que en este gobierno sí se está haciendo algo bien al crear el Registro Social de Hogares, que también nos reconozcan a las cuidadoras y nos entreguen una credencial, que es un primer paso para algo futuro.
El quinto problema son los derechos sexuales y reproductivos. Siempre se ha visto a las personas con discapacidad como niños, guaguas o angelitos, entonces nadie piensa que tienen una vida sexual, que deben tener derechos sexuales y reproductivos. Chile es uno de los pocos países del mundo donde todavía se puede esterilizar a las personas con discapacidad, contra su voluntad, a la gente con discapacidad intelectual. Eso es una vulneración de los derechos humanos y también de la Convención Internacional de Derechos de las Personas con Discapacidad. Nadie, por ejemplo, habla que si tuviéramos educación sexual integral desde chicos, tanto las personas con discapacidad como otros niños, podríamos prevenir los abusos, al educar sobre consentimiento, porque si no se habla de esos temas se dejan como en una nebulosa y no aprenden, entonces, yo creo que hay una deuda ahí.
Actualmente, en el gobierno se está tramitando el proyecto de Ley de Educación Sexual Integral, y se puso en la mesa el tema de los derechos de las personas con discapacidad intelectual, y es súper importante que estén. Chile es uno de los países con mayor tasa de nacimiento de personas con síndrome de down, somos uno de los países del mundo con más diagnósticos de niños y adolescentes autistas, hoy, un estudio del año 2020 de la brecha pediátrica, el único estudio al respecto en Chile, habla de que 1 de cada 51 NNA es autista, entonces, también deben estar en las políticas públicas y no están considerados.
Respecto al tema de la educación, tú llevas años enfocándote en eso ¿Cuáles son los avances que has visto?
Veo avances culturales. Primero, veo que más colegios están entendiendo que la inclusión es urgente y necesaria. Como fundación recibimos llamados de colegios que te dicen ‘queremos ser inclusivos’. La diversidad es un hecho y no va a retroceder. El primer avance es el avance cultural.
El segundo avance, esto desgraciadamente es solo por temas de cercanía personal, yo veo que hay muchos más senadores y diputados dispuestos a legislar al respecto, y digo desgraciadamente, porque hay cada vez más diputados y senadores cercanos a personas neurodivergentes, entones, se sensibilizan con el tema. Debiesen ser todos, no porque tengo un hijo me interesa, sino que porque es un derecho de todos los NNA. Yo veo más interés, más conocimiento. Antes cuando una hablaba con asesores de senadores y diputados estaban súper perdidos, ahora les hablas de neurodivergencia y enchufan al tiro, entonces súper bien.
Aparte yo veo políticas dentro del Mineduc que sí nos convocan, y eso, después de haber estado en un gobierno anterior, donde las políticas del Mineduc eran segregar y entre comillas, los mejores y con más medios, que ahora la política del Mineduc sea que la diversidad es un hecho, que es un salto cuantitativo gigantesco. Yo soy súper optimista en lo que viene en temas de comunicación, aunque todavía no pase nuestro proyecto de ley, siento que sí hay más interés.
Con lo que se ha hecho hasta ahora, y las conversaciones que has tenido con autoridades ¿Cuáles son tus proyecciones en el país en temas de inclusión o convivencia?
Me encanta que se use la palabra convivencia, a lo que se aspira en muchas fundaciones es que dejemos de hablar de inclusión y se hable justamente de convivencia, que no tengamos que poner etiquetas, porque la idea sería que cuando nos juntamos en cualquier lugar no tengamos que señalar a quien es, por ejemplo, autista, cada uno en lo suyo. Nosotros adherimos mucho al panorama de la neurodiversidad, que las personas neurodiversas son tan necesarias como la biodiversidad en las plantas, todas las plantas son necesarias.
Yo veo, en primer lugar, que vamos súper bien encaminados hacia un sistema nacional de cuidado, que es una deuda gigantesca que tiene que ver con el entorno de la persona con discapacidad.
Aspiro a que tratemos como sociedad civil de educarnos en temas de diversidad, porque desgraciadamente, ningún organismo estatal lo hace, por eso me siento estafada, porque debiesen estar dedicados a eso, el ministerio de Desarrollo Social, el ministerio de Salud, el ministerio de Educación también, desde Anatel, no hay un compromiso de crear una campaña que eduque sobre discapacidad. Nosotros hemos tenido un montón de acercamiento con un montón de grupos, pero no hay resultados concretos todavía.
Yo valoro que las personas hoy en día se den cuenta que cierta cosa televisiva debiese dejar de explotar la lástima y que hoy en día estemos hablando de derechos, y eso es una conversación socialmente súper interesante y necesaria. Yo veo un buen futuro, tengo toda la esperanza y creo que vamos súper bien encaminados. Desgraciadamente, los cambios tan profundos no se dan tan rápido, creo que en 20 años recién vamos a ver una sociedad distinta.
¿Qué características debería tener una sociedad realmente inclusiva?
Desde cosas súper cotidianas, como no tener que estar explicándole a las personas que los estacionamientos para personas con discapacidad requieren tener una credencial a la vista, y no que es para cinco minutos, la gente siempre dice ‘me demoro cinco minutos’ y no es una cuestión de tiempo, es un derecho para las personas con discapacidad. Desde cosas tan simples como eso, o tan cotidianas como que en los colegios los inviten a los cumpleaños, hasta no tener que estar recordando permanentemente que nosotros tenemos derechos y tenemos que exigir participación social. Para las elecciones más recientes, yo aplaudo al Servel, como se movilizó tan rápido en torno a la accesibilidad de votación, ahora de verdad las cabinas de voto prioritario y voto asistido para personas con discapacidad funcionaron de forma increíble y Servel tiene también una plataforma de lengua de señas, que es un modelo para el resto del Estado, porque si 950 mil personas en Chile tienen alguna discapacidad auditiva, debería haber lengua de señas en todo, entonces, lo ha hecho muy bien, ha avanzado rápido, pero el resto de la sociedad no va al mismo paso, todavía nos toca que a las personas con discapacidad intelectual los vocales no las dejan votar, las familias no los llevan a votar porque piensan que no les corresponde, entonces, la educación e información es fundamental, es el gran punto.
