Se calcula que una de cada 227 personas tendría el gen defectuoso causante de una enfermedad conocida como Epidermolysus Bullosa (EB). Llamada en muchos países como Piel de cristal o mariposa, haciendo una alusión a la condición frágil y extremadamente sensible de quienes conviven con esta enfermedad.
Según la ONG Debra Internacional, que trabaja desde múltiples frentes para apoyar y acompañar a pacientes con esta condición, aproximadamente 50.000 personas la padecen en el mundo. Aunque se detecta desde los primeros meses de vida, al estar entre el grupo de enfermedades raras que afectan la piel, suele ser poco conocida.
Las curaciones diarias, las ampollas y heridas producidas por cualquier roce en el cuerpo son parte de la lucha diaria de quienes llevan consigo la Piel de cristal. En este sentido, los desarrollos de artefactos, prendas o elementos con materiales especiales o que hagan más fácil su vida cotidiana, son un alivio y una herramienta para hacer frente a la enfermedad.
Más que una clase; Ideas y diseño consciente
Inspirados en el Manifiesto de Diseño Consciente de Fuad – Luke, uno de los talleres de la Escuela de Diseño de la Universidad Diego Portales planteó el desafío de crear piezas y proyectos innovadores cuyo único foco fuera buscar el bienestar y facilitar la vida cotidiana de los niños con Piel de cristal.
Los estudiantes trabajaron junto a la Fundación Debra Chile, observaron los desafíos y necesidades diarias de los pacientes, escucharon a enfermeras, médicos y familiares y pusieron el diseño al servicio de personas.
El resultado incluyó prototipos como un kit lúdico con diseño y materiales especiales, apósitos ergonómicos para evitar al máximo el roce con los pañales, un dispositivo que funciona con imanes para facilitar el cierre de los pantalones en los adolescentes, elementos que usan terapias alternativas para ayudar a conciliar el sueño y hasta un protector especial que protege los pies para evitar laceraciones por el uso de zapatos convencionales.
Un buen ejemplo de trabajo articulado, de innovación y búsqueda de ideas con un sentido; Además un camino para visibilizar padecimientos que podrían estar relegados y poco considerados.
Al respecto, Debra Internacional desarrolló una campaña para tratar de explicar lo que significa tener la Piel de Cristal, vídeos y fotografías hicieron parte de esta iniciativa que busca movilizar a la sociedad y hacerle saber que hay mucho por hacer.
Por Ximena Bedoya @ximebedoya
